Medicina di genere-specifica. Da dove nasce, quando, perché ci riguarda (Prima parte)

Confesso che, pur essendo molto attenta alle questioni sanitarie in quanto Paziente Esperta, ho scoperto solo recentemente il tema della cosiddetta Medicina di genere-specifica. Non appena sono entrata mentalmente nel complesso argomento ne sono rimasta catturata anche emotivamente per diversi aspetti: attualità, Implicazioni medico scientifiche, ricadute cliniche, responsabilità della politica in termini decisionali, legislativi, organizzativi.

Una questione che riguarda da vicino le nostre vite. Un tema complesso che richiede: visione storica; analisi del presente superando i bias (termine intraducibile che possiamo solo adombrare con le parole “preconcetti” “condizionamenti”) che derivano proprio da quel passato storico-culturale; costruzione di una nuova cultura non solo per i tecnici ma anche per tutti noi come persone e come cittadini. Insomma, è una faccenda che ci riguarda.

Raccontare tutto ciò è diventato motivo di grande coinvolgimento e impegno. Inaugurando oggi una serie di articoli su questo ampio e complesso argomento, spero di fare cosa utile affinché ognuno (me compresa) diventi sempre più consapevole di ciò che significa contemplare una “medicina delle differenze”.

Nello stesso tempo mi auguro che questo percorso di studio step by step diventi anche occasione di confronto: invito fin da ora chiunque abbia conoscenze adeguate e pertinenti a inviarmi note, aggiornamenti e, in generale, qualunque materiale utile, purché scientificamente e culturalmente apprezzabile.

L’articolo di oggi è dunque un avvio e un primo tracciamento. Parto da due libri che sto studiando a fondo.

• Silvia De Francia, La medicina delle differenze. Storie di donne uomini e discriminazioni. Neos Edizioni, 2020. (L’autrice raccoglie una serie di contributi. È professoressa associata in Farmacologia presso il Dipartimento di Scienze e Cliniche biologiche dell’Università di Torino)
• Antonella Viola, Il sesso è (quasi) tutto. Evoluzione, diversità e medicina di genere. Feltrinelli/Saggi, 2023. (L’autrice è divulgatrice scientifica e Professoressa Ordinaria di Patologia Generale presso il dipartimento di Scienze Biomediche dell’Università di Padova)

Ringrazio le autrici che, attraverso una divulgazione seria e accurata, ci permettono di conoscere aspetti importanti che coinvolgono la nostra stessa salute e le cure. Temi ancora poco conosciuti, specialmente in Italia (nella ricca bibliografia portata dalle autrici non si vedono pubblicazioni italiane. C’è di che riflettere). Eppure l’Italia è stata prima in Europa a riconoscere la medicina di genere. Sappiamo però che tra le dichiarazioni di principio e la messa in opera di buone pratiche il passaggio e arduo.

Perché è necessaria una medicina che contempli la differenza genetica tra i sessi? Perché occorre anche una visione sul genere, ossia su tutto ciò che porta con sé portati culturali e bias discriminanti che influenzano la ricerca medico-scientifica?

Ecco alcuni esempi che ci tornano utili per entrare subito nel cuore del problema.

Primo esempio. Gli infarti nelle donne presentano molto spesso sintomi diversi da quelli maschili ma fino a poco tempo fa non vi era conoscenza e consapevolezza medica, per non parlare di quella dei cittadini e delle donne stesse. Questa ignoranza sulle differenze tra maschi e femmine ha portato molte donne a subire conseguenze letali a causa di sintomi non riconosciuti. Scrive Antonella Viola:

A lungo la differenza biologica e fisiologica di uomini e donne è stata ignorata e questo ha causato un ritardo nella comprensione dei fattori che determinano non solo la salute e la malattia nel sesso femminile, ma anche nella prevenzione, nella diagnosi e nella cura delle patologie delle donne. L’esempio forse più eclatante riguarda il cuore. Per molto tempo si è ritenuto che le patologie cardiocircolatorie fossero un problema maschile. (…) Il cuore delle donne è stato quindi poco seguito e studiato. Oggi però sappiamo che, anche nel sesso femminile, le malattie cardiovascolari rappresentano la prima causa di morte.

Il secondo esempio, che scelgo tra tanti, è quello degli studi sulle malattie autoimmuni. La gran parte di tali patologie colpisce le donne con un rapporto 80:20 rispetto agli uomini. Gli studi sull’auto immunità sono molto avanzati: sono i primi (credo, insieme alla moderna cardiologia) che abbiano studiato a fondo le differenze tra i sessi. Sappiamo che la struttura immunitaria delle donne è diversa da quella degli uomini per questioni ormonali: in età fertile le femmine sono dotate di difese immunitarie superiori a quelle dei maschi per la necessità di proteggere il feto da agenti patogeni. Purtroppo questa elevata risposta immunitaria predispone le donne, in taluni casi, a sviluppare malattie da sistema impazzito: quando il meccanismo “esagera” - diciamo così per semplificare al massimo, spero che gli esperti non me ne vogliano! - il sistema immunitario può arrivare a colpire organi e tessuti del proprio corpo erroneamente decodificati come “nemici”. Nonostante queste avanzate conoscenze si sono fatti molti errori. Antonella Viola ne presenta uno che ci coinvolge tutti. Traggo stralci dal paragrafo intitolato “Una lezione che non possiamo ignorare”.

La pandemia COVID-19 ha mostrato in modo inequivocabile l’importanza del genere nella risposta alla malattia (…). Sappiamo infatti che, a parità di tasso di infezione da SARS-COV-2, gli uomini hanno un rischio più elevato delle donne di sviluppare sintomi severi e morire per le conseguenze della malattia. Questa diversità nella suscettibilità al virus sembra dipendere da differenze nell’attivazione della risposta immunitaria. Tuttavia, anche nel caso del COVID-19 non si è prestata una grande attenzione alla questione di genere, non solo nell’affrontare l’infezione, ma soprattutto nella gestione delle vaccinazioni. I vaccini che sono stati sviluppati, soprattutto quelli basati sulla tecnologia dell’RNA messaggero, sono estremamente sicuri e hanno, nella maggior parte dei casi, effetti collaterali modesti. Tuttavia, è nelle donne che gli effetti negativi della vaccinazione predominano.

L’autrice mostra, con dovizia di particolari e dati alla mano, come questa differenza fosse già conosciuta da studi retrospettivi - dati raccolti dal 1990 al 2016, pubblicati e diffusi nel 2019 - da cui si evince che l’anafilassi da vaccino (reazione rara e quindi esemplare per uno studio) negli adulti dai 19 anni in su, aveva colpito le donne nell’80 per cento dei casi (di anafilassi). Scrive ancora Antonella Viola:

Nella gestione della campagna vaccinale, la questione di genere è stata ampiamente ignorata (…) nessuno ha pensato di valutare il rapporto rischi/benefici sulla base del genere, oltre che dell’età. (…) È nella sperimentazione per la ricerca di nuove terapie anti-COVID-, però, che la discriminazione ha pesato maggiormente (…) su 4420 studi registrati, solo 78 (4 per cento) avevano incluso un piano per sesso/genere come variabili. Non solo: tra gli studi clinici apparsi su riviste scientifiche, quindi quelli completati e analizzati da esperti prima della pubblicazione, solo il 17,8 per cento aveva effettuato delle analisi dei dati disaggregate per sesso. E per una malattia che mostra chiarissime differenze di gravità tra uomini e donne (nel mondo, il rapporto donne:uomini ricoverati in terapia intensiva e di 10:18) questa mancanza è gravissima.

Ho citato questi esempi perché ci sono prossimi e ci coinvolgono. Dopo aver letto i due libri ho notato, per esempio, che nella maggior parte dei foglietti illustrativi dei farmaci ci sono dosaggi differenziati solo per età. Le raccomandazioni rivolte alle donne riguardano più che altro l’eventuale gravidanza. Questo ci dice che il corpo femminile è stato studiato in modo differenziato e specifico solo attraverso quello che viene chiamato effetto bikini, cioè secondo le caratteristiche legate strettamente alla funzione riproduttiva; di conseguenza sono state studiate in modo sesso-specifico solo le patologie che colpiscono quegli organi (per esempio il tumore al seno o alle ovaie).

Non dobbiamo stupirci, la medicina di genere-specifica è nata da pochissimo e sarà la sfida culturale e scientifica del terzo millennio.

La prima voce è stata quella della cardiologa statunitense Bernardine Patricia Healy che nel 1991 diede avvio a una ricerca denominata Women’s Health Initiative. Fu proprio lei a focalizzare la sottostima dei problemi cardiaci nelle donne, dipendente dal fatto che non venivano arruolate negli studi tradizionali basati, sostanzialmente, sul funzionamento del corpo maschile.

In Italia, primi in Europa, bisogna arrivare alla legge 3/2018 perché si contempli la Medicina di genere-specifica. Il successivo piano per l’attuazione della legge è del 13 giugno 2019. Stiamo parlando di sei anni fa, praticamente ieri! La data è importante e la decisione legislativa rilevante ma l’attuazione consolidata delle procedure sesso-specifiche nei diversi comparti degli studi medico-scientifici (a partire dai trial di ricerca sui farmaci nei quali si raccomanda l’arruolamento di un congruo campione di donne differenziato per età) sono ancora da realizzare compiutamente nelle varie Regioni e in tutti gli studi.

Spero di aver destato nelle lettrici e nei lettori quella curiosità e, per certi versi, quello sgomento che mi hanno catturata nello studio dei testi. Non si tratta di “combattere” per l’uguaglianza tra i sessi (cosa che dovrebbe essere già garantita, almeno in linea teorica) ma di promuovere, piuttosto, una condizione di equità, derivante da quella serie di scelte e procedure che siano in grado di riconoscere le differenze. I corpi delle donne non sono trattati in modo equo: mai lo sono stati nella storia passata, pochissimo persino nella storia recente.

Desidero concludere questa breve introduzione con un ammonimento di Antonella Viola. Riguarda noi tutti, la nostra cultura, il nostro sguardo:

Bisogna ripensare al modo in cui guardiamo al mondo. È necessario modificare il metodo che utilizziamo per analizzare i problemi e trovare soluzioni. Serve un capovolgimento del nostro punto di osservazione della società che finora è stata maschile e insensibile al genere. Per farlo, bisogna aprire la mente e inventare un nuovo linguaggio.

Ma questa mia conclusione è ancora imperfetta: altri articoli seguiranno, dove spero di dar voce a quei corpi e menti di donne a cui è stato negato l’accesso a una vita libera e autodeterminata, all’istruzione, ad avere una voce propria anche quando erano in grado di fare la differenza. Parlerò di quelle prime scienziate e mediche a cui, a fatica e solo in situazioni elitarie di privilegio, fu concesso di studiare ma alle quali fu precluso il lavoro, cioè la possibilità concreta di incidere nella storia e nella cultura.

A presto, dunque

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